Come persone autistiche affrontano il lutto – Luigina Foggetti

Titolo originale: How autistics grieve

Autrice: Dr. Natalie Engelbrecht ND RP
Traduzione di Luigina Foggetti
Articolo originale pubblicato su su https://embrace-autism.com/how-autistics-grieve/

Il dolore ha il potere di mettere a nudo ogni vulnerabilità, ogni meccanismo di difesa su cui facciamo affidamento per superarlo. E che si tratti di burnout, cibo o sostanze, la sfida non è solo sopravvivere al dolore, ma assicurarsi di non perdersi in esso.

La recente perdita del mio amato barboncino nano Pluto, di 23 anni, ha rivelato le profonde differenze nel modo in cui le persone autistiche e non autistiche vivono ed esprimono il dolore. Mentre il lutto è un processo profondamente personale e sociale, il dolore autistico spesso si discosta dalle aspettative della società in modi che vengono fraintesi o addirittura invalidati.^[1] In questo articolo, esploro come le persone autistiche soffrono.

Introduzione

Il dolore non è solo un’esperienza interiore, ma anche sociale, plasmata da norme culturali e rituali comunitari. La società ha delle aspettative su come dovremmo piangere, ma spesso queste norme non sono in linea con il modo in cui gli autistici elaborano ed esprimono la perdita. Questo disallineamento può portare a sentimenti di alienazione, frustrazione o persino vergogna quando il nostro dolore non è conforme agli standard convenzionali.^[2]

Per alcuni di noi, la solidarietà si manifesta sotto forma di una comprensione autistica condivisa del dolore. Gli autistici nella mia vita hanno saputo istintivamente come sostenermi. Hanno condiviso le loro esperienze di perdita senza aspettative o pretese, fornendo un riconoscimento silenzioso ma potente del mio dolore. Questo è stato un dono che mi ha permesso di piangere senza spiegazioni o giustificazioni.

Al contrario, stare con persone non autistiche era estenuante. Dovevo mascherare il mio dolore, calibrando attentamente le mie espressioni per soddisfare le aspettative sociali mentre lottavo contro una tristezza travolgente. Intorno al mio partner, figlio e amici autistici, invece, potevo semplicemente esistere nel mio dolore senza la pressione di dover recitare o rassicurare gli altri.^[3]

Sebbene il lutto e l’autismo siano stati ampiamente studiati separatamente, la ricerca che esamina specificamente come gli individui autistici vivono il dolore è ancora in fase di sviluppo. Questo articolo mira a fornire una panoramica della ricerca esistente sull’autismo e il lutto, nonché a condividere le intuizioni dei miei 27 anni di pratica clinica lavorando con adulti autistici che affrontano la perdita.^[4]

Impatti del cambiamento, della perdita e dell’incertezza

Il lutto frattura il mondo di una persona a tutti i livelli: relazionale, pratico e spirituale. Per gli individui autistici, che spesso trovano conforto nella routine e nella prevedibilità, la perdita di una persona cara può far sentire come se il terreno sotto di loro si fosse sbriciolato. Il dolore non porta solo tristezza; smantella il senso di stabilità su cui facciamo affidamento, lasciandoci disorientati in un mondo che improvvisamente ci sembra sconosciuto.

La mia vita aveva un ritmo, una costanza tranquilla con Pluto intessuta in ogni momento. La ricerca mostra che gli individui autistici coinvolgono le stesse parti del cervello per la connessione umana come fanno per i loro legami con gli animali.^[5] Forse è per questo che, per molti di noi, le relazioni più profonde e incrollabili sono con gli animali. La sua morte non è stata solo la perdita di un compagno, è stato il crollo della struttura che mi teneva insieme. Non avevo capito quanto avesse plasmato le mie giornate finché la sua assenza le ha lasciate vuote. Non c’era motivo di alzarsi dal letto la mattina, nessuna zampetta che scricchiolava sul pavimento, nessun corpo caldo rannicchiato accanto a me di notte. La casa sembrava vuota, troppo silenziosa. Mi ritrovavo ancora ad ascoltare la sua tosse nel buio, pronta a controllare il suo respiro.

Per molti versi Pluto era la mia vita, ne avevamo passate tante insieme, viaggiando per 23 anni. Nei momenti più bui, lui era il mio legame, la mia raison d’être. Senza di lui, mi sentivo slegata, con davanti un futuro che sembrava insopportabilmente vuoto. E adesso?

La mia assistente Hailey mi ha aiutato a dare un senso al mio dolore. Mi ha detto:

“Questo momento in cui ti senti così è necessario e indispensabile. È molto doloroso in questo momento, ma per me è anche sempre una sorta di bellezza essere così distrutto per la perdita di qualcuno, perché dimostra quanto significato e valore abbia portato nella mia vita. Penso che sentendomi così distrutto dopo, mi sembra sempre di avere la prova di quanto lo amassi”.

Al di là del dolore per la sua perdita, ciò che mi ha devastato di più è stato perdere la persona che mi aveva amato di più. L’unica presenza nella mia vita il cui amore era assoluto, incrollabile. E la terrificante certezza che potrei non provare mai più quel tipo di amore.

Senso di colpa

Molte persone autistiche provano dolore in modi che non sono facilmente riconoscibili da amici e familiari neurotipici. Questo può portare a dolorosi malintesi, in cui le espressioni autistiche di dolore vengono interpretate erroneamente come freddezza, distacco o indifferenza.

Le persone autistiche con cui ho parlato provano un senso di colpa profondo e complicato per il modo in cui vivono il dolore. Spesso c’è un ulteriore strato di angoscia, non solo per ciò che sentono di poter o dover fare, ma anche per il modo in cui le loro emozioni si manifestano o non si manifestano. Alcuni, come me, piangono ai funerali, sopraffatti dal fiume di tristezza che li circonda. Studi che utilizzano la risonanza magnetica cerebrale e misure fisiologiche hanno scoperto che gli individui autistici mostrano risposte neurali tipiche o addirittura accentuate quando assistono ad altre persone in difficoltà.^[6][7]

Questa intensa risonanza empatica può causare un sovraccarico emotivo.

Altri non piangono affatto e si chiedono: “Perché non provo nulla? Cosa c’è che non va in me?

Uno degli eventi più devastanti della mia vita si è verificato a causa di questa disconnessione. Quando mio suocero, che chiamavo papà, morì, il mio dolore non fu come gli altri si aspettavano. E per questo motivo, ho perso più di lui.

È stato complicato. Volevo bene a papà. Per molti versi, era il padre che non ho mai avuto. Senza alcun contatto con la mia famiglia disfunzionale, era una delle poche figure genitoriali nella mia vita che mi capiva veramente. Era un uomo scontroso per la maggior parte del tempo, ma quando mi vedeva, il suo volto si illuminava. Era a questo che mi aggrappavo: al calore del suo sorriso quando entravo in una stanza.

Ma era anche malato. Molto malato. Detestava gli ospedali, odiava che gli toccassero e gli pungolassero il corpo, non sopportava l’infinito ciclo di medici che gli pompavano acqua dai polmoni. Sapevo che stava soffrendo. La sua morte non fu inaspettata. Ma saperlo non rese le cose più facili.

Anni prima avevo perso il mio pappagallino, Icky, a causa di un cancro. Adoravo quel piccolo uccello e i suoi ultimi momenti mi perseguitavano: il modo in cui il suo corpo tremava per il panico, il modo in cui la pace che avevamo avuto una volta era stata cancellata dalla paura. L’orrore di ciò si era impadronito della mia mente, ripetendosi in loop. Conoscevo il mio cervello, sapevo come si aggrappava al dolore e si rifiutava di lasciarlo andare. E sapevo che non potevo sopportare che la stessa cosa accadesse a papà. Non potevo lasciare che il mio ultimo ricordo di lui fosse il suo corpo senza vita in quel letto. Dovevo proteggere ciò che amavo di più di lui: il modo in cui mi sorrideva.

Così quando mia suocera mi chiese se volevo vederlo un’ultima volta prima che arrivasse l’ambulanza, risposi di no. Non era che non lo amassi. Non era che non fossi in lutto. Era che lo ero. E avevo bisogno di piangere in un modo che non mi avrebbe distrutto.

All’epoca non sapevo di essere autistica. Sapevo solo che la mia mente si aggrappava all’insopportabile, che non potevo cancellare ciò che non volevo ricordare. Così ho mantenuto le distanze. Non sono andato all’orario delle visite. Sono andato al funerale, ma non mi sono fatto vedere molto dopo per dare una mano. Non mi è mai passato per la mente. Se ho bisogno di aiuto, lo chiedo. Non mi piace che le persone si intromettano nel mio spazio e ho pensato che gli altri la pensassero allo stesso modo.

Ma mia suocera non la vedeva così. Considerava la mia assenza come indifferenza, il mio silenzio come freddezza. E questo la feriva profondamente. Così profondamente che ha distrutto il nostro rapporto.

Non c’era modo di spiegarle in un modo che potesse capire. Nessun modo per farle capire che il mio dolore era reale, anche se non sembrava come si aspettava. Così alla fine ho perso entrambi: papà e lei.

Significato e connessione

È il tempo che hai sprecato per la tua rosa che rende la tua rosa così importante.

– Il piccolo principe

Quando Pluto morì, mi ritrovai in una crisi esistenziale. Alcune persone mi dissero che avrei visto i suoi segni, che l’amore non svanisce semplicemente. Altri in discussioni passate, altrettanto sicuri, insistevano che nulla esiste oltre la vita, che quando ce ne andiamo, siamo andati. Nessuna vita dopo la morte, nessuna presenza persistente. Solo assenza.

Avevo perso Pluto completamente? Era davvero andato via, non solo fisicamente, ma in ogni modo possibile?

I buddisti vegliano per 49 giorni, credendo che ci voglia tutto questo tempo perché uno spirito lasci completamente questo mondo. Mi piace questa idea. Non ero pronta a lasciar andare Pluto, non ancora. Ho lasciato l’albero di Natale perché amava rannicchiarsi sotto la sua luce. Ho lasciato sull’albero il piccolo ornamento del TARDIS, perché guardava sempre Doctor Who con me.

Ogni mattina accendevo le luci e stringevo tra le braccia quell’albero spinoso, sussurrando: “Buongiorno, Pluto”. Ogni sera spegnevo le luci e lo abbracciavo di nuovo. “Buonanotte, Pluto”. Era il mio rituale, il mio modo di trattenerlo, anche se i giorni senza di lui si allungavano.

Quando arrivarono i suoi oggetti commemorativi, li posai delicatamente sul pianoforte accanto all’albero: una piccola impronta di zampa, una bella scatola di legno con le sue ceneri incise con Sweetest Little Guy. Era stato mio figlio a volere gli oggetti commemorativi. Io no. Sono così felice che mi abbia chiesto di prenderli. Mi hanno aiutato a rimanere in contatto con Pluto.

Sono passati quarantanove giorni e ancora non ero pronta a dirgli addio. Alla fine, la polvere dell’albero ha cominciato a darmi fastidio e ho dovuto toglierlo. Mi è sembrata un’altra perdita, un altro filo spezzato. Ma ho tenuto vicino il suo memoriale, uno spazio tranquillo solo per lui. E accendo e spengo ancora le luci.

Il concetto di legami continui nel dolore è stato esplorato nella ricerca, evidenziando i modi in cui le persone mantengono una connessione con i propri cari scomparsi.^[8] Gli studi suggeriscono che mantenere questi legami può facilitare l’adattamento emotivo piuttosto che ostacolarlo.^[9] Una revisione sistematica ha rilevato che i legami continui aiutano gli individui a ricostruire un significato dopo la perdita, in particolare quando il processo di lutto è complicato.^[10]

Ho letto un libro sugli animali che vanno a trovare i loro padroni dopo la morte. Volevo crederci. Forse Pluto era ancora con me in qualche modo. Forse l’amore non è semplicemente scomparso. Ma non lo so. Ancora non so cosa succede dopo la morte. E più che mai, mi soffermo su questa domanda, non solo per Pluto, ma per me stessa.

Ma una cosa la sapevo: dovevo elaborare il lutto, e dovevo elaborarlo duramente. Se non l’avessi fatto, sapevo che si sarebbe trasformato in un trauma, in qualcosa che mi avrebbe fatto male e mi avrebbe costretto a voltare le spalle, a evitare, a dimenticare. E se avessi dimenticato, se avessi seppellito il mio dolore troppo in profondità, quello sarebbe stato il momento in cui avrei perso davvero Pluto.

Sue Johnson, ideatrice della Emotionally Focused Therapy, un approccio terapeutico che si concentra sui legami emotivi e sui modelli di attaccamento all’interno delle relazioni^[11], ha detto che:

Quando si forma un attaccamento sicuro verso un altro, quel legame trascende la morte.

Voglio crederci. Perché anche se Pluto non c’è più, sento ancora che è intrecciato alla mia vita in modi silenziosi ma certi.

Gli autistici trovano il modo di ricostruire un significato, di aggrapparsi all’amore anche quando il mondo ci dice di lasciar perdere. Non ci aggrappiamo al dolore perché non siamo disposti ad andare avanti, ci aggrappiamo perché quei legami non finiscono. Si spostano, si trasformano, ma non si spezzano mai veramente. È un processo per dare un senso alla loro perdita, che spesso implica parlare del defunto, riflettere sulla sua eredità e creare un senso di connessione continua.^[^12]

E poi c’è il mio autismo…

Ci sono alcuni pensieri che semplicemente non puoi condividere con chi non è autistico, perché potrebbero fraintendere ciò che intendo.

Ad esempio, ho pensato che tanto vale prendere un altro cane, visto che la casa è già pronta.

Il silenzio in casa dopo la morte di Pluto era insopportabile. L’assenza di zampate sul pavimento, di sospiri silenziosi, del ritmo che aveva scandito le mie giornate, era troppo. E così, in poco tempo, abbiamo preso un altro cane. Non si trattava di sostituire Pluto. Si trattava di trovare un modo per andare avanti. Inoltre, avevo tutto questo amore e nessun posto dove riversarlo. Ho sentito descrivere il dolore come amore senza un posto dove andare. C’era questo minuscolo barboncino nero in miniatura che aveva bisogno di essere salvato. Sembrava giusto. Sembrava un modo per onorare Pluto in modo significativo.

Mowgli non ha alleviato il dolore. Non ha reso l’assenza di Pluto meno pesante. Non ho condiviso Mowgli con nessuno per due mesi dopo averlo preso. L’entusiasmo della gente, la loro gioia per un nuovo animale domestico: non ero pronto per questo. Non volevo congratulazioni.

Ne parlai con la mia terapista, del senso di colpa che mi rodeva. Lei mi rassicurò: chiunque ti conosca davvero non penserebbe mai male di te per aver salvato un altro cagnolino. Eppure, continuavo a sentirlo, quel pensiero persistente che mio figlio, o qualcun altro, potesse fraintendere. Che potessero pensare che stessi cancellando Pluto, quando in realtà stavo solo cercando di sopravvivere senza di lui.

In un certo senso, Mowgli ci ha aiutato ad andare avanti. La routine di nutrirlo, portarlo a spasso, prenderci cura di lui era ancora lì, ancora familiare. Ma il dolore non segue una linea retta. E nemmeno l’amore. E da qualche parte tra il dolore e la praticità, stavo solo cercando di capire come esistere in un mondo in cui Pluto non era più rannicchiato ai miei piedi.

Interessi speciali

Il dolore autistico spesso si intreccia con i nostri interessi speciali, fungendo sia da rifugio che da mezzo per elaborare la perdita. L’intensa concentrazione caratteristica delle nostre passioni può anche definire il nostro attaccamento ai nostri cari, rendendo la loro assenza particolarmente disorientante. Per molti individui autistici, gli interessi speciali sono più che semplici hobby: sono linee di vita, che forniscono struttura nel caos e conforto durante i periodi di sconvolgimento. In tempi di dolore, questi interessi diventano meccanismi di coping vitali.^[13]

Dopo la morte di Plutone, mi sono immerso nella scrittura, incanalando la mia energia nel mio libro, Autism and Love. Questo sforzo non è stato solo una distrazione, ma un’ancora, che ha offerto stabilità in un mondo improvvisamente instabile. Gli interessi speciali forniscono familiarità, prevedibilità e un senso di controllo quando tutto il resto sembra senza vincoli.^[14]

Una persona cara può diventare un interesse speciale per una persona autistica.

Quando ero più giovane, avevo due gatti, Tiger e Elfin, contemporaneamente. Tiger era il mio mondo, il mio obiettivo, il mio interesse speciale. Elfin era semplicemente… lì. È così che mi sento con tutto ciò che è al di fuori dei miei interessi speciali: rumore di fondo, una presenza che non registro completamente. Quando Tiger fu investito da un’auto a soli tre anni, la devastazione fu immediata e schiacciante. Sorprendentemente, il mio affetto si trasferì rapidamente a Elfin, che divenne il mio interesse speciale, e il mio dolore per Tiger svanì.^[15] Ricordo di essermi sentito in colpa perché questo gatto che amavo così tanto era stato in gran parte irrilevante per me prima della perdita di Tiger.

Elfin visse per 23 anni, un compagno fedele attraverso innumerevoli cambiamenti di vita. Prima che morisse, ebbi una premonizione, sentii che stava arrivando. Quando alla fine se ne andò, fu triste ma non catastrofico. Mi sembrò diverso, più morbido, come se mi avesse tranquillamente assicurato che sarei stato bene.

Gli individui autistici possono provare ed esprimere il dolore in modo diverso, spesso trovando conforto nei loro interessi speciali o attraverso attaccamenti unici. Riconoscere e sostenere questi meccanismi di coping individualizzati è fondamentale per il loro benessere emotivo.^[16]

Burnout autistico, disturbi alimentari e uso di sostanze

La ricerca mostra che le fatiche del lutto possono aumentare il rischio di burnout autistico.

Il dolore non è solo emotivo, è un’esperienza che coinvolge tutto il corpo, un processo che può svelare anche le routine più forti. Il burnout autistico è caratterizzato da esaurimento cronico, ridotta tolleranza agli stimoli e perdita di abilità, spesso derivanti da stress prolungato e dalla necessità di mascherare i tratti autistici per conformarsi alle aspettative della società
(Raymaker et al., 2020).

Il processo di elaborazione del lutto, con le sue esigenze emotive e sociali intrinseche, può esacerbare questi fattori di stress, portando a episodi di burnout.

Per me non era solo la perdita in sé, ma tutto ciò che la circondava. L’impegno sociale – il veterinario, le telefonate, le persone – ogni interazione erodeva le mie riserve fino a quando non mi ritrovai a scivolare di nuovo nel burnout.

Per fortuna, questa volta è durato solo un paio di giorni. Mi tengo vigile, riconosco i segnali di allarme e ho a disposizione ottimi strumenti, tratti dal mio libro The Ultimate Guide to Autistic Burnout, che mi aiutano a superare questi momenti. Ma anche con tutta la consapevolezza del mondo, il dolore ha comunque il suo peso.

Il dolore cambia anche il nostro rapporto con il cibo e per le persone neurodivergenti questi cambiamenti possono essere profondi. Il mangiare emotivo, ovvero la tendenza a consumare cibo in risposta a emozioni negative, è stato collegato a meccanismi di coping di fronte allo stress e alla perdita.^[17] Io e il mio partner ci ritrovavamo a mangiare torte, quelle che chiamavamo torte del dolore. Ne abbiamo ordinate così tante. Piccole, quattro fette ciascuna. Ma ne avremo mangiate almeno una ventina.

Il negozio alla fine finì la torta alla mousse al cioccolato su cui facevamo affidamento, quindi dovemmo passare alla fragola. Divenne uno strano e divertente piccolo rituale. L’assurdità di ciò rese il dolore più gestibile. Ci diede qualcosa a cui aggrapparci quando tutto il resto sembrava troppo pesante. Anche adesso ci fa ancora ridere.

Inoltre, la ricerca suggerisce che gli autistici possono essere a maggior rischio di sviluppare comportamenti alimentari disordinati, compresi modelli alimentari restrittivi o avversioni alimentari sensoriali.^[18][19]

Questi modelli possono essere ulteriormente interrotti dal dolore, portando ad un aumento dell’assunzione di cibo per conforto o ad una riduzione dell’appetito a causa dell’angoscia.

E poi ci sono i comportamenti di dipendenza. Di fronte a una perdita travolgente, alcuni individui neurodivergenti si rivolgono a sostanze per far fronte alla situazione. Il bisogno di intorpidire, di calmare i pensieri incessanti, di sfuggire al peso insopportabile dell’assenza ha senso. Sebbene la ricerca specifica sull’uso di sostanze negli individui autistici durante il lutto sia limitata, è noto che le persone che soffrono di stress o dolore significativo possono ricorrere all’uso di sostanze per gestire le emozioni intense associate alla perdita.^[20]

Conclusione

Il lutto autistico è un’esperienza profondamente personale e spesso fraintesa.

Molte persone autistiche si chiedono se le loro risposte al lutto siano “sbagliate” o se manchino di empatia.

In realtà, le persone autistiche soffrono di lutto tanto profondamente quanto quelle neurotipiche, ma in modi che potrebbero non essere in linea con le aspettative della società.

Comprendere e sostenere le persone autistiche nel lutto richiede il riconoscimento di queste differenze, il riconoscimento dei loro processi di lutto e l’offerta di soluzioni che li aiutino ad affrontare la perdita in modo sicuro e convalidante.

Per coloro che hanno vissuto una perdita, condividere queste storie può aiutare a creare un approccio più compassionevole e informato al lutto autistico.

Se hai perso una persona cara, come si è svolta la tua esperienza di lutto?